Журналист в декрете Алина Кулькова ведет свой блог в Instagram. Главный герой ее постов, как и у многих инстамамочек, - сын Дима. Однако это не совсем обычный ребенок, при рождении оказалось, что у малыша нет пальчиков на ручке. Но родители стараются сделать все, чтобы ребенок не чувствовал никаких отличий от сверстников.
Откровенный рассказ Алины
«Я была готова ко всему, потому что ребенка очень ждала, и было не важно, какой он будет. Да и на УЗИ все было в порядке. И вот 12 июня 2017 года сын родился. Закричал сразу, я очень этому обрадовалась – значит, все хорошо. Но тут наступила пауза, врачи подошли ко мне и спросили, вижу ли я, что у ребенка на левой ручке нет пальцев. Поинтересовались, прикладывать его к груди или нет. Я ответила: «Конечно». Сомнений не возникло. Позвонила мужу, маме, все были в шоке, я ревела несколько дней. В роддоме не знали, почему так произошло. Но надо отдать должное медикам в роддоме, я очень им благодарна, все старались поддержать, сказать добрые слова, это было здорово. Врачи не дали упасть духом. Еще моя подруга поддержала меня сильно, у ее ребенка тоже были проблемы с рукой.
А потом я поняла, что это не тот случай, из-за которого нужно убиваться. Нужно успокоиться и думать, что можно сделать. Сразу же после выписки из роддома мы стали обращаться во все клиники, о которых знали, чтобы помочь малышу. Как любым родителям, нам хотелось улучшить качество жизни ребенка. Сначала обратились в детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге, там нам предложили сформировать один пальчик, всего один, либо сразу же сделать протез. Также пензенские специалисты предлагали сделать пересадку: когда берется по пальчику с каждой ножки, чтобы пересадить их на руки. Но эти варианты нас не устроили.
Первые месяцы жизни Димы я буквально залипала на всяких форумах, в чатах, искала по крупицам информацию. Я нашла в интернете группу «Счастливые ручки», где общаются родители детей, которые родились с пороками развития рук. У всех - разные истории, у кого-то нет даже всей руки. В этой группе меня успокоили, посоветовали обратиться к Владимиру Заварухину – это известный ортопед, который оперирует в Санкт-Петербурге и Москве. К нему непросто попасть, потому что специалистов в России, занимающихся операциями на кисти, очень мало, буквально человек пять от силы. Мы списались с администратором врача, нас пригласили на консультацию. В июне 2018 года он нас посмотрел и сказал, что нам можно сделать два пальчика из того, что имеется, без всяких пересадок, наращивания и всего прочего. К сожалению, это «потолок», больше ничего сделать нельзя.
Конечно, нам усиленно предлагали протез, но мы отказались. Функциональные протезы – это не тот вариант, который нас устраивает. Во-первых, его нужно менять раз в полгода, так как ребенок растет, а стоит он порядка 150 тысяч. С точки зрения эстетики, конечно, протез лучше, потому что, например, на улице никто не поймет что что-то не так. Но в плане функционала это даже не обсуждается.
Операцию нам провели в декабре 2018 года. После этого рука стала работать на 80%. Сначала я скептически относилась к тому, что будут такие результаты, но сейчас вижу, что рукой он здорово работает. Мы смотрим на развитие, и оно впечатляет.
В январе 2019 года на четыре дня мы ездили на реабилитацию в Питер, нам рассказали и показали, как нужно заниматься дома, но в итоге мы сами все придумали. Около недели мы показывали Диме, как надо брать мелкие предметы: горох, фасоль, печенье, карандаш и т.д. У нас комната превратилась в целый мини-реабилитационный центр. А потом мы увидели, что ребенок сам может все сделать. Сначала он брал в правую руку, потом перекладывал предмет в левую. А сейчас научился сразу брать левой рукой. Когда это удавалось, Дима подходил к нам и показывал, какой он молодец.
Также нам сделали ортез [медицинское приспособление для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы], его нужно надевать на ночь. Это пластиковая штучка, чтобы пальцы находились не вместе, а на расстоянии друг от друга – чтобы рукой можно было делать захват. Сейчас мы спим с этим ортезом и мажем пальчики специальным гелем, чтобы шрамы от операции исчезли».
Как Алина стала блогером
Переживаний у мамы было много, первое время она старалась не показывать левую ручку Димы. А в августе 2018 года Алина начала вести блог под ником misses_journalist в Instagram. Именно в такой форме она решила «выйти из тени» и откровенно рассказать о проблеме. Как оказалось, тема очень актуальна.
«В то время, когда я родила, по статистике, был один случай рождения детей с мутацией на две тысячи, сейчас уже - один на тысячу. Во время поездки в Питер врач рассказал, что в настоящее время много таких мутаций, и в Пензе в том числе. Родители не знают, что делать и куда бежать, когда в семье рождается такой ребенок. Я помогаю людям. Мне стали писать мамы, даже из Украины и Казахстана, из Пензы уже человека три написали. В первую очередь, они советуются, как быть, что делать.
Мой блог – мотивирующий. Хочется поддерживать родителей, особенно на первоначальных этапах, чтобы они понимали, что все нестрашно. Конечно, важна еще поддержка близких. Муж очень сильно мне помогал: кормил сына, гулял с ним, купал, пока я была занята, даже лепил пельмени, жарил котлеты. Вместе со мной искал варианты решения проблемы», - рассказала Алина Кулькова.
На своей страничке пензячка делится своими мыслями, наблюдениями, рассказывает о своей жизни. Но самый большой отклик, по ее словам, вызывают именно посты о проблеме, с которой родился ее сын, и тем, как они решают ее.
Кроме того, Алина состоит в сообществе «ИнстаМамаПенза». Туда ее привела потребность в общении, потому что во время декрета она «выпала» из жизни.
«Я написала организатору сообщества Ане Сочиловой, меня добавили в общий чат, где они все обсуждают. Устраиваем встречи, посвященные разным темам, проводятся мастер-классы, фотосессии. У некоторых девочек есть обязанности: одна организует благотворительные акции, недавно ездили в детский дом, другая – мероприятия, скоро пройдет экскурсия для ребят по пожарной части, я организовывала гончарные мастер-классы. Там я обрела хороших знакомых», - поделилась она.
Алина планирует развивать свой блог и дальше, сделать его ярче, интереснее, добавлять больше коротких видео о своей жизни. Также она хочет принять участие во всероссийском фестивале семьи именно в качестве мамочки-блогера.
