Откровенный рассказ Алины
«Я была готова ко всему, потому что ребенка очень ждала, и было не важно, какой он будет. Да и на УЗИ все было в порядке. И вот 12 июня 2017 года сын родился. Закричал сразу, я очень этому обрадовалась — значит, все хорошо. Но тут наступила пауза, врачи подошли ко мне и спросили, вижу ли я, что у ребенка на левой ручке нет пальцев. Поинтересовались, прикладывать его к груди или нет. Я ответила: «Конечно». Сомнений не возникло. Позвонила мужу, маме, все были в шоке, я ревела несколько дней. В роддоме не знали, почему так произошло. Но надо отдать должное медикам в роддоме, я очень им благодарна, все старались поддержать, сказать добрые слова, это было здорово. Врачи не дали упасть духом. Еще моя подруга поддержала меня сильно, у ее ребенка тоже были проблемы с рукой.
А потом я поняла, что это не тот случай, из-за которого нужно убиваться. Нужно успокоиться и думать, что можно сделать. Сразу же после выписки из роддома мы стали обращаться во все клиники, о которых знали, чтобы помочь малышу. Как любым родителям, нам хотелось улучшить качество жизни ребенка. Сначала обратились в детский ортопедический институт имени
Первые месяцы жизни Димы я буквально залипала на всяких форумах, в чатах, искала по крупицам информацию. Я нашла в интернете группу «Счастливые ручки», где общаются родители детей, которые родились с пороками развития рук. У всех — разные истории, у кого-то нет даже всей руки. В этой группе меня успокоили, посоветовали обратиться к Владимиру Заварухину — это известный ортопед, который оперирует в Санкт-Петербурге и Москве. К нему непросто попасть, потому что специалистов в России, занимающихся операциями на кисти, очень мало, буквально человек пять от силы. Мы списались с администратором врача, нас пригласили на консультацию. В июне 2018 года он нас посмотрел и сказал, что нам можно сделать два пальчика из того, что имеется, без всяких пересадок, наращивания и всего прочего. К сожалению, это «потолок», больше ничего сделать нельзя.
Конечно, нам усиленно предлагали протез, но мы отказались. Функциональные протезы — это не тот вариант, который нас устраивает. Во-первых, его нужно менять раз в полгода, так как ребенок растет, а стоит он порядка 150 тысяч. С точки зрения эстетики, конечно, протез лучше, потому что, например, на улице никто не поймет что что-то не так. Но в плане функционала это даже не обсуждается.
Операцию нам провели в декабре 2018 года. После этого рука стала работать на 80%. Сначала я скептически относилась к тому, что будут такие результаты, но сейчас вижу, что рукой он здорово работает. Мы смотрим на развитие, и оно впечатляет.
В январе 2019 года на четыре дня мы ездили на реабилитацию в Питер, нам рассказали и показали, как нужно заниматься дома, но в итоге мы сами все придумали. Около недели мы показывали Диме, как надо брать мелкие предметы: горох, фасоль, печенье, карандаш
Также нам сделали ортез [медицинское приспособление для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы], его нужно надевать на ночь. Это пластиковая штучка, чтобы пальцы находились не вместе, а на расстоянии друг от друга — чтобы рукой можно было делать захват. Сейчас мы спим с этим ортезом и мажем пальчики специальным гелем, чтобы шрамы от операции исчезли».
Как Алина стала блогером
Переживаний у мамы было много, первое время она старалась не показывать левую ручку Димы. А в августе 2018 года Алина начала вести блог под ником misses_journalist в Instagram. Именно в такой форме она решила «выйти из тени» и откровенно рассказать о проблеме. Как оказалось, тема очень актуальна.
«В то время, когда я родила, по статистике, был один случай рождения детей с мутацией на две тысячи, сейчас уже — один на тысячу. Во время поездки в Питер врач рассказал, что в настоящее время много таких мутаций, и в Пензе в том числе. Родители не знают, что делать и куда бежать, когда в семье рождается такой ребенок. Я помогаю людям. Мне стали писать мамы, даже из Украины и Казахстана, из Пензы уже человека три написали. В первую очередь, они советуются, как быть, что делать.
Мой блог — мотивирующий. Хочется поддерживать родителей, особенно на первоначальных этапах, чтобы они понимали, что все нестрашно. Конечно, важна еще поддержка близких. Муж очень сильно мне помогал: кормил сына, гулял с ним, купал, пока я была занята, даже лепил пельмени, жарил котлеты. Вместе со мной искал варианты решения проблемы», — рассказала Алина Кулькова.
На своей страничке пензячка делится своими мыслями, наблюдениями, рассказывает о своей жизни. Но самый большой отклик, по ее словам, вызывают именно посты о проблеме, с которой родился ее сын, и тем, как они решают ее.
Кроме того, Алина состоит в сообществе «ИнстаМамаПенза». Туда ее привела потребность в общении, потому что во время декрета она «выпала» из жизни.
«Я написала организатору сообщества Ане Сочиловой, меня добавили в общий чат, где они все обсуждают. Устраиваем встречи, посвященные разным темам, проводятся мастер-классы, фотосессии. У некоторых девочек есть обязанности: одна организует благотворительные акции, недавно ездили в детский дом, другая — мероприятия, скоро пройдет экскурсия для ребят по пожарной части, я организовывала гончарные мастер-классы. Там я обрела хороших знакомых», — поделилась она.
Алина планирует развивать свой блог и дальше, сделать его ярче, интереснее, добавлять больше коротких видео о своей жизни. Также она хочет принять участие во всероссийском фестивале семьи именно в качестве мамочки-блогера.
